4 международная научно-практическая конференция «Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра»

1-3 октября 2009 года в Москве по инициативе общественных организаций, содействующих созданию и развитию в Российской Федерации системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) Москвы, Пскова, Самары, Перми, Хабаровска, Воронежа, при поддержке Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования (АПК и ППРО), Международной гуманитарной организации «Андикап Интернасиональ» проводилась научно-практическая конференция «Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра». Конференция была приурочена к 20-летию создания Общества помощи аутичным детям «Добро».

Мероприятие состоялось в Москве, на базе Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования министерства образования России (АПКиППРО).

На пленарном заседании выступили: С.А.Морозов (Общество «Добро», АПК и ППРО, Москва), Н.А.Яковлева (Начальник Управления Аппарата уполномоченного по правам человека в России), А.М.Царев, к.пед. наук, директор ЦЛП (г. Псков).

Медицинские аспекты помощи детям с РАС осветили И.Н. Татарова, к.м.н., ведущий научный сотрудник НИИ психиатрии МЗ и СР РФ и И.Л. Брин, д.м.н., ведущий научный сотрудник НЦ «здоровье детей» РАМН РФ.

В работе конференции приняли участие специалисты зарубежных организаций. Среди них Рональд Макхолд (США) – директор PCDI, учредитель Общества помощи аутичным детям «Добро».

Далее работа велась в двух секциях: организационно-методические проблемы помощи лицам с РАС и деятельность общественных организаций родителей детей с РАС. К участию в конференции были приглашены сотрудники муниципальных и государственных учреждений, осуществляющие диагностику, медикаментозное сопровождение, коррекционные и реабилитационные мероприятия с детьми, страдающими аутизмом, а также специалисты и руководители профильных общественных организаций страны. Участники обсудили острые проблемы грамотной диагностики и коррекции аутистических расстройств, проблемы обеспечения учреждений дефицитными специально подготовленными психолого-педагогическими и медицинскими кадрами, проблемы продолженности и преемственности оказания специализированной помощи ребенку на базе различных учреждений. Также, на мероприятии обсуждались нормативно-правовые акты, касающиеся организации системы мероприятий в области образования, здравоохранения и социальной защиты этой категории граждан.

После конференции в Москве руководители общественных организаций из Пскова, Перми, Хабаровска, Красноярска, Воронежа и Самары договорились о создании АССОЦИАЦИИ родительских организаций помощи аутичным детям.

По итогам московского совещания, выделены три глобальных направления совместной деятельности общественных организаций:

I. Правовое направление

1. Законотворчество,

2. Юридическая защита.

II. Направление обмена опытом, информацией, обучения

III. Направление взаимодействия с обществом

1. Формирование общественного мнения по проблеме аутизма.

2. Интеграция детей и взрослых с аутизмом в социум.

Итоги работы Конференции.

В работе конференции приняло участие около 40 представителей общественных организаций России, Белоруссии, Украины, США, Швеции. Анализ тематической направленности обозначенных проблем и предложений позволил выделить их в четыре группы.

Первая группа проблем касается специалистов и управленческих работников сфер здравоохранения, образования и социальной защиты, призванных оказывать помощь людям с расстройствами аутистического спектра и воспитывающим их семьям. В частности отмечались проблемы, связанные с диагностикой РАС:

• Психолого-педагогические комиссии зачастую подменяют аутистические расстройства, другим диагнозом: умственная отсталость, СДВГ, психопатоподобный синдром, сенсомоторная алалия и др.

• Родители часто получают отказ в постановке диагноза до 6 лет, мотивируя его тем, что детский психиатр ставит на учет с 6 лет.

Подобные проблемы диагностики приводят к тому, что ребенку либо не оказывается необходимая медицинская и психолого-педагогическая помощь, либо она оказывается со значительной задержкой (после 6 лет) и/или часто бывает некорректной, что усугубляет нарушения развития ребенка и приводит к тяжелой инвалидности. Данные проблемы обычно вызваны недостаточной компетенцией многих медицинских и педагогических специалистов в вопросах аутизма.

Другие проблемы, отнесенные к данной группе, связаны с организацией психолого-педагогической помощи детям с РАС:

• В образовательных учреждениях, как дошкольных, так и школьных, отсутствуют необходимые условия обучения и воспитания детей с РАС.

• Содержание обучения не учитывает особые образовательные потребности детей с РАС, в частности, не достаточно осуществляется обучение самостоятельности детей с РАС.

• Большинство педагогов и психологов не владеют специальными методами коррекционной помощи детям с РАС

• Включение детей с РАС в образовательный процесс (инклюзия) подменяется простым пересаживанием аутичного ребенка в общеобразовательный класс или коррекционный класс школы.

Без сопровождения в условиях интегрированного обучения и специальной подготовки аутичного ребенка, а так же детей, с которыми он будет обучаться и учителей данного класса, такой подход создает серьезные трудности, как для самого ребенка с РАС, который еще не готов к обучению в группе сверстников, так для его одноклассников и учителей.

Данные проблемы приводят не только к низкому качеству образовательных услуг для детей с РАС, но и к усугублению аутистических расстройств. Эти проблемы вызваны недостатком специалистов по аутизму и отсутствием государственной системы коррекционной помощи детям с РАС.

Для решения вышеизложенных проблем участники конференции считают необходимым:

• Осуществлять раннюю диагностику аутизма и оказание комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям, воспитывающим детей с РАС, руководствуясь современным состоянием научных знаний об аутизме и способах его коррекции.

• Создавать для этого соответствующие условия в медицинских и образовательных учреждениях, в первую очередь, привлекая подготовленных специалистов для оказания помощи людям с РАС.

Вторая группа актуальных проблем адресована органам государственной власти различного уровня. Некоторые из обозначенных проблем связаны с недостатком информации, в частности:

• Отсутствие официальных статистических данных о количестве лиц с РАС в регионах РФ.

• Нет базы данных предоставляемых услуг для данной категории населения в регионах РФ.

• Общественность не информируется об аутизме и проблемах людей с РАС.

Недостаток грамотной официальной информации порождает необъективное понимание данной проблемы в обществе. Отсутствие официальной статистики препятствует объективной оценки потребности в подготовке необходимых специалистов, создания нормативных, материально-технических условий и определения объема финансирования услуг для лиц с РАС. Такая ситуация порождает новые проблемы:

• Отказ учреждений в оказании специализированной помощи людям с РАС. Вследствие отсутствия официальных статистических данных о количестве лиц с РАС в регионах РФ, государственные структуры формально (статистически) не видят социальной значимости данной проблемы, следовательно, не имеют формального основания для создания условий, соответствующих специфическим потребностям людей с РАС. Такая ситуация на практике приводит к отказу в оказании государственной специализированной помощи лицам с РАС, что означает ограничение их прав на образование, труд и достойную жизнь в обществе.

• Недостаток квалифицированных специалистов. Данная проблема возникает тоже вследствие недооценки государством социальной значимости проблемы. Крайне недостаточно выделяется часов в учебных планах вузов для теоретической и практической подготовки студентов по специальностям: коррекционная педагогика, специальная психология, детская психиатрия. Отсутствие практики связано в т.ч. с отсутствием базовых учреждений, где бы имелись условия для обучения и воспитания детей с РАС. Недостаток подготовленных специалистов и качественных услуг приводит к социальной изоляции детей с РАС, нарушению доступности для них образования, адаптивности системы образования к уровням и особенностям их развития, что противоречит принципам Государственной политики в области образования, декларированным в ФЗ «Об образовании».

• Отказ государственных структур в поддержке НКО. Многие общественные организации пытаются компенсировать недостаток специализированных услуг, необходимых лицам с РАС и членам их семей, но они ограничены в своих ресурсах и не могут охватить всех нуждающихся, т.к. оказывают помощь детям и взрослым с РАС и воспитывающим их семьям преимущественно на средства грантов и благотворительности. Отсутствие в нашей стране рынка социальных услуг не позволяет НКО рассчитывать на государственное финансирование.

• Отсутствие законодательного регулирования предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития, включая лиц с РАС. Особые потребности этих людей таковы, что без специально организованного сопровождения они не смогут реализовать свои человеческие права и выполнить обязанности перед обществом. Вопрос медицинского, социального, психолого-педагогического и юридического сопровождения такого человека встает с момента его рождения или появления у него тяжелого нарушения развития до его смерти. Профессиональное сопровождение требуется в семье, детском саду, школе, на рабочем месте, по месту жительства. В целях профилактики социального сиротства и сохранения семьи, сопровождение требуется не только ребенку, но и всей семье, в которой он воспитывается. В настоящее время во многих странах семьям с детьми и взрослыми инвалидами оказываются такие услуги. В нашей стране социальное обслуживание инвалидов пока не предусматривает их сопровождение.

Для решения данных проблем участники конференции считают необходимым на государственном уровне:

• осуществлять ежегодный сбор статистических данных о людях с РАС в регионах РФ.

• Использовать СМИ для актуализации проблемы аутизма в нашем обществе и формирования доброжелательного отношения общества к людям с РАС.

• Ратифицировать международную конвенцию о правах инвалидов и привести законодательство России в соответствие с ее положениями, в частности, регулирующее организацию комплексной помощи людям с РАС, предоставление им услуг по сопровождению.

• Разработать и принять механизмы равноправного участия общественных организаций в качестве подрядчика предоставления услуг.

• Организовать систематическую специализированную подготовку и повышение квалификации специалистов (врачей, психологов, педагогов) в государственных вузах и ИПКРО для работы с людьми, имеющими РАС;

• Стимулировать благотворительную и добровольную деятельность в России.

Третья группа проблем и предложений адресована общественным организациям, оказывающим помощь людям с аутизмом. В качестве главной была обозначена следующая проблема:

• недостаток контактов между региональными организациями и отсутствие консолидированных действий для решения актуальных вопросов оказания помощи людям с РАС на федеральном уровне.

Решением данной проблемы, по мнению участников, может стать объединение общественных организаций, занимающихся проблемами детей и взрослых с аутизмом в регионах РФ.

Приоритетными задачами сотрудничества общественные организации считают следующие:

• Создание единого банка данных организаций и учреждений, оказывающих помощь лицам с РАС в различных регионах РФ, используя интернет-технологии.

• Осуществление обмена опытом и другого сотрудничества между организациями (в т.ч. международное).

• Организация обучения родителей детей с РАС соблюдению обязанностей по отношению к своим детям и защите их прав и достоинства.

• Конструктивное взаимодействие с государственными структурами, бизнесом, учреждениями и общественными организациями.

• Осуществление правозащитной деятельности.

• Способствование развитию добровольного труда в сфере оказания помощи людям с РАС и их семьям.

Четвертая группа проблем и предложений касалась непосредственно семей, воспитывающих детей с аутизмом. Среди наиболее часто встречающихся проблем были выделены следующие:

• Проблема восприятия диагноза «аутизм» родителями.

В связи имеющимся множестве разноплановых сведений об аутизме, у родителей возникает искаженное представление об этом тяжелом нарушении развития, которое не соответствует особым потребностям ребенка. Упускается много времени, прежде чем родители научатся разбираться в том, что действительно необходимо их ребенку.

• Трудности во взаимоотношениях между родителями и специалистами. Усилия специалистов часто не поддерживаются семьей.

Появление в семье ребенка с РАС полностью меняет жизнь ее членов. Родителям очень трудно самим принять проблему и научиться жить с ней, помогая, в сотрудничестве со специалистами, ребенку осваиваться в жизни.

• Недостаточное знание законов и пользование правами и льготами для детей-инвалидов.

Семьям трудно разобраться без помощи специалистов в различных организационно-правовых вопросах, таких как: оформление инвалидности, составление ИПР, получение льготных лекарств, пользование льготами для семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Для того чтобы помочь семье справиться с обозначенными проблемами участники считают важным:

• Осуществлять обмен опытом между семьями с аутичными детьми, что позволит молодым семьям быстрее научиться адекватно воспринимать своего ребенка и активно помогать ему.

• Сотрудничество специалистов и родителей должно строиться на основе партнерских отношений.

• Осуществлять активную защиту прав своих детей и членов семьи всеми разрешенными законом способами, включая обращение в прокуратуру, суд и др. инстанции, пользуясь поддержкой общественных организаций.

• Поддерживать толерантность во взаимоотношениях между всеми членами семьи и в сообществе.

Итоги конференции будут опубликованы на сайте: http://www.autisminrussia.ru