«Воронежские аутисты ищут свое место в обществе» Татьяна Ткачева, Российская газета, 5 декабря 2009г.Воронеж

Кажется, что аутистам комфортно в изоляции. Но именно их родители возглавили в Воронеже борьбу за право инвалидов развиваться вместе с обычными детьми.

Приземление

– Как вас зовут? А фамилия? В каком году родились? Какого числа? Кем работаете? Про кого пишете? А я интересный? У вас есть дети? А родственники? Какие? Есть питомец? Вам нравятся троллейбусы?

Десятилетний Максим Сысоев берет интервью в свои руки. Ерзая на стуле, вскрикивая, убегая и возвращаясь, сыплет вопросами и наблюдениями: машина, незнакомое слово, мелодия…

Мама не одергивает: Максим – аутист, ему трудно понять людей.

– Представьте, что к вам прилетел инопланетянин. Глаза в потолок, никого не видит и не слышит, – вспоминает Альбина. – Врачи долго говорят: все нормально. Когда Максиму было три, я попала в больницу. Вернулась… меня для него не существовало. Начала читать в книгах и интернете, что делать с такими людьми, которые стоят молча столбиком. Однажды он целый день не пил: оказалось, кружка не та. Год ходил в соломенной шляпке, пока не истлела, – ужасно ему нравилось. Стереотипное поведение.

Она по семь часов в день учила «неземное существо» разбираться в нашем мире: почему люди взаимодействуют, зачем им речь… Через полтора года Максим знал 150 слов. Они с мамой рисовали книги и зачитывали до дыр, изучая, как называются цвета, предметы и явления, как связывать слова в сюжет. Потом мальчик сочинил книжку «Прохладный ветер» – про счастливый молоковоз, который мчит во сне с ветерком в дальнюю дорогу.

Альбина не боится выводить сына в город. Хотя реакция на его «чудачества» бывает обидной.

– Людей нельзя винить: об аутистах мало знают, – улыбается Альбина. – Вот мы ходили в музей. Поначалу за полминуты все обегали залы… За много лет посещения стали получать удовольствие от картин. Потом Максим решил, что надо слушать классическую музыку. Изводил меня ариями из «Кармен» – полтора года, по сорок раз в день! В результате мы посмотрели все спектакли в театре оперы и балета, да не по разу. Зрители думают – ребенка насилуют искусством: он там машинки раскладывает, карты…

«Пришелец» Максим обожает географические карты, виртуозно складывает макеты зданий и собирает из деталей самолеты. В центре допобразования «Реальная школа» строит Ил-2, хочет стать авиаконструктором.

– А я говорю, что прежде нужно освоить математику. «Надо учиться» – не аргумент, нужна Идея, – объясняет Альбина. – Поддерживаю все его увлечения: в любимом деле аутисты могут многого достичь.

Мальчик, не имея возможности учиться в школе, изучает некоторые дисциплины дистанционно в школе дополнительного образования. Но это образование не государственное, оно считается дополнительным и при этом стоит немалых денег. Но что делать, если малокомплектных классов и специальных педагогов для него не найти?

Альбина понимает, что школы не готовы работать с такими детьми, как ее сын:

– Нужна гибкая система, чтобы родители могли выбрать: учить ребенка дистанционно или в школе в сопровождении тьютора, на домашнем обучении, но иногда посещать школу. Традиционная методика обучения и аттестации не подходит: другое мышление. Он способен освоить программу по математике или информатике, но не написать сочинение по литературе. «Анну Каренину» он объяснит буквально: женщина не хотела жить и поэтому бросилась под поезд. Или: она была плохая женщина, потому что изменила мужу, и покончила с собой, потому что у нее была депрессия… Так неужели Максим не сможет получить образование, найти себе дело? Должен же быть выход.

Жизнь взаперти

Выход ищут все родители аутистов, но для большинства обучение – несбыточная мечта.

Узнав о диагнозе, уходят отцы. Отчаиваются бабушки и дедушки – думая, что малыша неправильно лечат и воспитывают, поэтому он не выздоравливает и ужасно себя ведет.

Мамы остаются. От детей не отойти, жизнь превращается в каторгу, а то и заточение. Тут уж речь не о школе – о минимальной поддержке. Нужно много специалистов. Бесплатных занятий недостаточно, платные стоят по 300–600 рублей. Альбине повезло с родными и начальством (и то – все заработанное уходит на ребенка). Многие живут на «инвалидную» пенсию в 4,5 тысячи рублей.

– У нас есть мамы, которые отказывают себе в самом необходимом, экономя ради ребенка. Одна мамочка, по крохам собирая средства из скудной пенсии ребенка, благоустроила для прогулок пустырь … Из двора ее выгнали – мол, ребенок неадекватный – рассказывает Татьяна Поветкина, председатель правления региональной общественной организации родителей инвалидов-аутистов «Искра надежды». – Другая мама вынуждена самостоятельно назначать сыну лечение: врачи предлагают только госпитализацию, а для аутиста это – смерть. Да, мамы сильные, упорные, читают пособия на английском – но в одиночку выдыхаются. А реабилитологи говорят: «Что мы можем дать? Кусочек счастья…»

Но эти дети при последовательном развитии способны влиться в общество. В Воронеже их принимают в одном садике, причем далеко за городом. Пять мест – на город, где аутистов не одна сотня. В детсад ехать через весь город, в маршрутке малыш перевозбуждается, их с мамой высаживают… И это только первая ступень образования, на которой могут устоять аутисты. Дальше еще сложнее.

Другие инвалиды с сохранным интеллектом проходят школьную программу в интернатах или надомно.

– Многие родители, да и сами инвалиды, отказываются от надомного обучения: зачастую оно некачественное, – отмечает психолог социально-реабилитационного центра Инна Абаджян. – То учитель заболел, то у него мероприятие в школе, то он приходит «поговорить», то отказывается от этой нагрузки.

В городе есть центры, где инвалиды могут заниматься в небольших группах, осваивать несложные профессии. Некоторые потом учатся в вузах, в том числе дистанционно. Но эти формы обучения чаще всего изолируют инвалидов в «своем кругу» и – не предполагают особых подходов к аутистам.

Те же «грабли», по мнению родителей, – программа дистанционного образования, который реализуют в Воронежской области в рамках нацпроекта «Образование».

– На средства федерального (9,7 миллиона рублей) и областного (2,4 миллиона) бюджетов купим оборудование и программы для обучения через интернет, – поясняет руководитель департамента образования, науки и молодежной политики Олег Мосолов. – Взяли 29 ребят: надомников и тех, кто не обучался. Стартуем в марте в Воронеже, где проще и с высокоскоростным интернетом, и с тьюторами. В идеале хотим охватить всех инвалидов, которые в этом нуждаются. Вопрос в финансировании.

Участники проекта будут по-прежнему сидеть дома?

Ратифицировав Конвенцию ООН о правах инвалидов, Россия гарантировала им инклюзию – возможность учиться в обычных школах. Без барьеров.

Встречайте!

Тему инклюзии в Воронеже подняли минувшей зимой. Родители писали чиновникам, предлагали готовые разработки, семинары для учителей, помощь волонтеров. Активнее других была «Искра надежды»: аутисты из системы образования практически выключены. В России их не относят ни к одной из категорий инвалидов и даже не считают. А с 18 лет зачем-то «переводят» в шизофреники.

– Департамент образования области обещал нам содействие еще пол года назад, мы надеемся и ждем. Городской напомнил про специнтернаты – дескать, аутистов можно учить среди детей с психоэмоциональными нарушениями. Но аутизм – не умственная отсталость и не ЗПР. В существующих специнтернатах наши дети деградируют. Им нужны особые подходы. А учреждений образования именно для них нет, – доказывает Татьяна Поветкина.

По словам Олега Мосолова, инклюзия в регионе развиваться будет:

– В обычных классах уже учатся инвалиды с «мягкими» диагнозами. Но в школах нет инфраструктуры для приема тех же колясочников, нет специалистов. Надо и формировать толерантность в неинвалидах. Акции и мероприятия с такими задачами продолжатся. Что касается аутистов – мы думаем, что можно предпринять. Некоторые детсады с такими детьми работают, надо развивать эту практику.

Родители действуют. Книгу Максима опубликовали в детском журнале. В школах Воронежа провели «уроки доброты». Простое упражнение для пятиклашки: проживи несколько минут – общайся, ешь, бегай с друзьями и по лестнице – с завязанными глазами. Или на одной ноге. Или не вставая со стула. Ну как?.. А они – которые-тоже-хотят-учиться – умеют.

В инклюзивный эксперимент включилось несколько детсадов и школ, ДК и центр допобразования «Реальная школа». Когда директор центра объявила, что на кружки станет ходить много инвалидов, некоторые педагоги растерялись. Паника прошла после первого занятия: ученики оказались на редкость старательными и благодарными. Инвалидов и обычных ребят здесь объединят в пары – пусть плетут макраме и клеят самолеты вместе.

«Вы любите «Спокойной ночи»?» – веселит Максим товарищей по кружку. Что он, как малышок… Притом его волнует экология и свиной грипп – вроде взрослый. Не разберешь.

Конечно, он все понимает по-своему. Вообще по-своему живет.

А почему бы и нет?

Прямая речь

Инна Абаджян, психолог социально-реабилитационного центра «Парус надежды»:

– В нынешних условиях родители инвалидов изначально не видят перспектив и отчаиваются. В роддомах говорят: лучше откажитесь сразу. Давно прошу – давайте, психологи станут рассказывать мамочкам об инвалидах, развеивать мифы. Выбор будет сознательным. Отцы не будут так бежать от своих «особых» детей. Не будут мамы, сдав ребенка в дом малютки, изводить комплексом вины себя и других. А у нас как? Зачем оставлять инвалида, если его не возьмут в садик? Зачем садик, если нет условий в школе? Зачем школа, если… и так далее.

Мой сын закончил 11 классов в спецшколе. Меня спрашивали: «Зачем ему биология, история – он ничего не запомнит». Так не бывает: вот ему Николай II нравится. Знания – не лишние. Он человек, личность. Он общается.

Когда инвалиды приходят в простую школу, это нужно грамотно готовить. Тогда и дети принимают новичка с симпатией, и учителя не боятся, не зная, как себя повести. Сложнее всего с родителями. Но надо понять, что очень многим особым детям лучше учиться среди обычных. Так они успешнее социализируются.

…Приходят мамы на прием: «Почему это произошло со мной? Как быть, если моего ребенка все обижают? Что будет, если я умру?» Да, я могу их стресс снять. Но пока инвалиды не включены в общество, мои приемы – игра.