«Подойти к человеку и заговорить – уже прорыв!»

Как детям с аутизмом помогают в Воронеже

Я прихожу в комнаты «Искры Надежды», оборудованные для работы в обычной квартире на улице Средне-Московской, почти одновременно с Димой и его мамой. Дима — обычный девятилетний мальчик в джинсах, кроссовках и водолазке. Худощавый, с большими красивыми глазами. Когда мы сталкиваемся поближе в холле, мальчик быстро отворачивается и утыкается в маму. Только сильная застенчивость выдает, что у него аутизм. Через некоторое время ребенок привыкает к моему присутствию, но я все равно стараюсь вести себя тихо и сливаться с ландшафтом.

В кругу друзей

Общественная организация «Искра Надежды» занимается всеми аспектами жизни детей с аутизмом. Юридическим сопровождением их родителей, поддержкой инклюзивного образования в регионе, организацией культурных и спортивных мероприятий, а также фестиваля для детей и молодежи с ограниченными физическими возможностями «В кругу друзей». Но главное — она создает дружественную среду, куда человек, столкнувшийся с диагнозом «аутизм» у своего ребенка, может прийти и получить поддержку. Для этого каждые выходные мамы детей встречаются на психологических тренингах и бесплатных занятиях по английскому языку.

— Мы собрались вместе летом 2008 года. Фактически «Искру Надежды» создала инициативная группа родителей, воспитывающих детей с аутизмом. Потом стали помогать и ребятам с другими ментальными нарушениями, — рассказывает руководитель организации Татьяна Поветкина. Сама она преподаватель, доцент кафедры общей и социальной педагогики ВГПУ. Уже несколько лет читает там спецкурс по основам инклюзивного обучения.


Татьяна Поветкина. Фото с личной страницы автора.

Удивительно, что в «Искре Надежды» грань между теми, кто помогает, и теми, кому помогают, быстро стирается. Может быть, люди просто входят во вкус и уже не могут остановиться в добрых делах?

Так, Евгения Марфенкина и сама пришла в «Искру Надежды» со своим ребенком. Теперь она закончила курсы, которые устраивал фонд Авдотьи Смирновой «Выход», и проходит «практику»: в помещениях организации бесплатно занимается с аутичными детьми альтернативной коммуникацией. Нам разрешили прийти на занятие с Димой и своими глазами увидеть процесс обучения.


Благодаря работе «Искры Надежды» в Воронеже открыли ресурсные классы для детей с аутизмом.

Сплошное удовольствие

Дима сидит за столом напротив Евгении. Между ними – «баррикады» из маленьких контейнеров, которые мама принесла из дома. В них расположились вожделенные сладости: финики, шоколад, мармелад, кусочки зефира и (самые любимые мальчиком) чипсы. Перед ребенком — большой журнал с картинками-карточками на все случаи жизни и большой лист с поперечными полосками липучек.

— Что ты хочешь? – дружелюбно улыбается мальчику Евгения.

Дима секунду думает, а потом достает несколько карточек и последовательно прикрепляет на полоску. Получается фраза «Я хочу чипсы». Он молча протягивает ее Жене.

— Я так не понимаю, — качает головой женщина.

— Я хочу чипсы, — проглатывая отдельные слоги, тихо говорит Дима.

— Молодец, умница!

Мальчику тут же дают чипсы, и он мгновенно съедает «поощрялку».

У многих детей с аутизмом возникают проблемы с общением. Здесь основная цель в том, чтобы ребенок начал коммуницировать и словами выражать свои желания. Ведь часто малыш не может достучаться до других и просто капризничает и впадает в истерику. Считается, что если дать ему хоть какой-то (пусть и состоящий из карточек) язык, многих проблем с поведением удастся избежать. А для того, чтобы заинтересовать ребенка с низкой мотивацией к обучению, используется система поощрений. Ученик должен усвоить, что правильное поведение и выполнение заданий влечет за собой что-нибудь приятное. Виды поощрений подбираются индивидуально. Сладости, мыльные пузыри, игры, плюшевые звери – главное, чтобы ребенок это любил и был готов за это «работать».

«Пора заключать сделку»

Между тем, Дима находит «волшебную кнопку» (понимает, что именно нужно говорить), на которую постоянно «нажимает», попеременно получая чипсы и щекотку. С каждым разом он все четче выговаривает фразы и увереннее обращается к взрослым.

— Все, пора заключать сделку, — качает головой Женя.

Это означает, что время переходить к занятиям. Перед мальчиком раскладывают карточки с животными и просят дать то лису, то мышку, то ежика. Дима ориентируется быстро и за каждый правильный ответ получает вкусность.

— С лисой вообще очень хорошо! – оборачивается Женя к маме мальчика Галине.

— Это он запомнил после того, как они на сказкотерапии в школе ставили «Колобка», — улыбается она.

Потом их сменяют карточки с растениями, фруктами и овощами. Мальчик молниеносно протягивает учителю каштан, кокос, сосну, капусту и ананас. Вскоре взрослые открывают, что ребенок немного мухлюет и следит за глазами Евгении, ориентируясь по этой невольной подсказке. Как только она начинает жестче контролировать себя, дело идет уже не так споро и открываются настоящие пробелы ученика.

— Ничего, это тоже социальный навык – умение ориентироваться по окружающим, смотреть, что они делают. Многим аутистам этого не хватает, — смеется Евгения. – А вообще смысл в том, чтобы ребенок всегда был успешен, иначе не будет стимула заниматься.


Сейчас в двух таких классах учатся 12 ребят.

Математически точное обучение

Время объяснить, в чем сложность обучения детей с аутизмом.

— У них часто проблемы с обобщением, им сложно переносить навык в новое место. Например, по просьбе одного взрослого ребенок сможет надеть одежду, а если скажет другой – не поймет, что делать. То же самое, если до этого он делал что-то в помещении, а потом надо действовать на улице. Или если ему дали другой предмет. Получается замкнутый круг. Это самая тяжелая вещь. Если бы этой преграды не было, то дети учились бы в естественной среде, — рассказывает Альбина Сысоева. Она основательница школы, где занимаются одним из самых эффективных методов коррекции аутизма – ABA-терапией, или прикладным поведенческим анализом (его элементы применялись и на занятиях с Димой).

Другая сложность – у некоторых детей с аутизмом не развита имитация. Говоря проще, они не повторяют то, что делают взрослые или другие малыши. А без этого нельзя научиться даже обслуживать себя в быту — одеваться, мыть руки, накрывать на стол, завязывать шнурки. Становится проблемой и общение с другими детьми, когда надо быстро влиться в игру и на лету понять правила. Среди барьеров и нарушения артикуляции, зрительного контакта (ребенок избегает взгляда в глаза), неумение отличать 3-d и 2-d объекты (малыш может путать кружку и ее изображение). Многие дети с аутизмом не говорят, что становится причиной поведенческих проблем: ребенок прибегает к крикам и истерикам, чтобы получить желаемое, просто потому, что не может об этом попросить.

В ABA-терапии обучение любому сложному действию разбивается на маленькие шаги, которые отрабатываются отдельно, а потом соединяются в цепь. Важный принцип – не позволять ребенку ошибаться. Для этого с ним работает тьютор-помощник, который достаточно жестко контролирует поведение ученика и пресекает неправильные решения. При этом верные действия доводятся до автоматизма. Тьютор помогает ребенку с помощью системы подсказок, но целью является максимально отойти от них в процессе обучения. ABA-специалисты никогда не работают наобум: перед началом занятий воспитанник проходит тест, который определяет, где у него пробелы. На этом этапе определяется не уровень интеллекта ребенка, а его навыки: насколько хорошо он понимает речь, осознает причинно-следственные связи, играет, повторяет за другими, какие предметы знает. После этого составляется программа, чему учить малыша. В специальном журнале строят графики: сколько раз ребенок среагировал правильно, когда запнулся. В результате, освоил ли ученик навык, определяется с математической точностью.


Так проходят занятия в классе.

Первые успехи

В процессе занятия Дима переходит от карточек с растениями к частям тела. Их надо не только называть, но и показывать на себе. Постепенно ребенок устает и начинает медленно сползать под стол. Значит, время взять небольшую паузу.

Дима опять достает заветный журнал, наклеивает любимую фразу «Я хочу щекотку» и… уверенно подходит ко мне. Все в комнате замирают, а Дима уверенно читает слова, протягивает мне карточки и бежит прятаться в другую комнату. Но я уже видела, как это делается, и знаю правила: надо догнать мальчика и пощекотать, а потом за руку с ним вернуться обратно. Когда мы приходим, все абсолютно счастливы.

— Вы не представляете, какой это для него прорыв. Подойти к незнакомому человеку и самому заговорить с ним! Это же самая сложная вещь для аутистов, — в конце занятия удивленно шепчет мне Женя.

Даже меня не покидает чувство, что произошло что-то очень значительное и важное, хоть я еще не понимаю что. А потом выясняется, что два месяца назад Дима еще абсолютно не разговаривал…

Материал подготовлен в рамках программы Гильдии аналитических журналистов «Совершенствование освещения в СМИ проблем социально ориентированных НКО и социальных (благотворительных) проектов представителей реального сектора экономики (в том числе, по поддержке НКО)».