«Нормальная жизнь может быть разной»

Глава НКО «Искра надежды» рассказала о том, с какими трудностями сталкиваются люди с расстройствами аутистического спектра после 18 лет

— У меня ребенок учится в школе. Мальчику уже 17 лет. В будущем ему будет нужна какая-то профессиональная подготовка. Но он не может даже озвучить, к чему он направлен. Его нужно раскрывать, — рассказывает о своем сыне-аутисте жительница Воронежа.

За последнее время в Воронеже сделаны большие шаги для развития детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). И есть успехи. Но аутизм — это особая тема. Даже специалисты не могут дать стопроцентный прогноз, что будет с детьми-аутистами после взросления. Некоторые родители сразу видят, что их ребенок, каким бы функциональным он ни был, сам жить не способен. Он может рисовать удивительные картины, но дайте ему банковскую карточку — и он вернется без нее.

С 2017 года в нашем регионе наконец-то было решено серьезно заняться проблемой жизнеустройства людей с РАС после 18 лет. Глава «Искры Надежды», доцент ВГПУ Татьяна Поветкина рассказала, как власти, родители и НКО вместе помогают воронежцам с ментальными нарушениями сделать так, чтобы их жизнь по-настоящему расцвела.

Они цепляются за каждого человека

В России довольно долго взрослые люди с аутизмом, если так можно выразиться, не фигурировали — их не учили и не лечили. Диагноз «аутизм» человеку старше 18 лет в Воронежской области в первый раз поставили только в 2016 году! Этот случай стал прецедентным, когда молодому человеку на основании такого диагноза была «выдана» инвалидность. До этого в медицинских картах писали либо «шизофрения», либо «олигофрения».

— В Воронеже мы с нашим юристом Татьяной Шаталовой целый год бились над этой проблемой. Долго-долго всем миром доказывали. И мальчику нашему Максимилиану оставили диагноз «аутизм» после 18 лет. Это был первый подобный случай в нашей области и один из немногих во всей России. После нас стали появляться новые примеры, — рассказывает Татьяна Поветкина.

Но куда больше чем формализм в документах, главу «Искры надежды» пугает отношение к людям с РАС в психоневрологических интернатах. Многие пациенты лежат там круглосуточно. Только представьте: в палатах стоит шесть или восемь кроватей. Где же кормят людей? Сотрудники отвечают: «Здесь!» Получается, в кроватях. В кроватях они и учатся. У пациентов нет даже обуви. Зачем? Ведь они и не ходят… Вот только эти люди должны гулять, должны выбираться на улицу.

— В Бутурлиновском психоневрологическом интернате есть палата лежачих людей с РАС старше 18 лет. Их никогда даже не сажали. Любой человек может сидеть вертикально. Любой. Почему же они постоянно лежат? Поэтому они все не растут и остаются как семилетние дети. Это попирание прав человека. У них есть только кровать, — восклицает Татьяна Поветкина. — Я знаю много детей с аутизмом. У меня наметанный глаз. Половина тех, кто постоянно лежит в интернатах, ходили бы обязательно. Если бы им дали такую возможность… Когда заходишь в такую палату, они цепляются за каждого человека всеми фибрами души.

Единственный путь для многих людей с ментальными нарушениями после 18 лет — это психоневрологический интернат. Никаких других форм их жизнеустройства в нашей стране практически нет. Семьи порой просто не справляются сами: у кого-то нет денег, у кого-то жилья. В итоге они сдают своих детей в спецучреждение.

— Причем эта глобальная система жутко дорогостоящая. Чтобы построить интернат, нужно 400 миллионов. А там живет всего 100 человек. Сколько можно было бы построить домиков на эти деньги? — продолжает наша собеседница. — Жизнеобеспечение человека в психоневрологическом интернате обходится государству больше миллиона рублей в год. Однако многие люди, которые там лежат, могли бы работать и создавать семьи. Но им нужны поддержка, обучение и сопровождение.

Нужно увидеть смысл

За решение перечисленных проблем в Воронежской области активно взялись с 2013 года. Тогда была запущена программа «Аутизм. Маршруты помощи» по инициативе губернатора Алексея Гордеева. Так, этим летом была проведена стратегическая сессия, на которой родители детей-аутистов вместе с представителями «Искры надежды» смогли задать чиновникам правильные вопросы. В этой дискуссии и появились на свет несколько уникальных для нашего региона проектов.

Один из них называется «ПМПК-Штрих». Сегодня психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) работает только с людьми до 18 лет. Ее специалисты помогают детям с различными диагнозами, у которых существуют проблемы в обучении. Дают рекомендации и определяют адаптированные образовательные программы.

— Если ребенок не может учиться наравне со всеми, он проходит ПМПК. И школа на основе решения комиссии создает специальные условия для этого ученика. Могут быть снижены требования программы, могут быть привлечены психолог, логопед, тьюторы, — объясняет Татьяна Поветкина.

Проект «ПМПК-Штрих» — о том, чтобы такое сопровождение во время образования было и после 18 лет. Это необходимо, чтобы совершеннолетние люди с РАС могли пойти в колледжи и вузы, и там бы создавались специальные условия их обучения.

— Многие наши дети позже заканчивают школу. Например, в 20 лет. Чтобы идти в то же училище, им нужны специальные условия. Но получается, что ПМПК не может их разрабатывать. Это большая проблема, — рассказывает глава «Искры Надежды».

Получить дополнительное образование после 18 лет людям с РАС, конечно, очень тяжело. Однако примеры есть среди высоко-функциональных аутистов. Необходимо понять, что такие люди всегда занимаются только тем, чем сами хотят и в чем видят смысл. Если же они его не видят, то заставить их практически невозможно. Они физически не могут выполнять неинтересную работу.

— Есть пример, когда в Воронеже молодой человек с РАС довольно плохо учился. Ему просто ставили «нужные» оценки. Он худо-бедно закончил обычную школу. При этом также занимался в художественной и музыкальной. А после учебы этот парень сам нашел в Америке дистанционный вуз, в котором хотел бы учиться. Это было то, что ему действительно интересно — звукорежиссура. Раз это ему надо, он за год блестяще освоил английский язык. И в итоге в прошлом году закончил этот вуз, пишет прекрасную музыку, — рассказывает Татьяна Поветкина.

Полноценная жизнь без занятости невозможна

Главный вывод — всем аутистам после 18 лет нужно сопровождение: кому-то на постоянной основе, кому-то для определенных вещей. Как раз для этого НКО «Искра надежды» вместе с департаментом соцзащиты сейчас воплощает проект под названием «Самостоятельная жизнь. Мы сами». Он предполагает создание тренировочной квартиры сопровождаемого проживания для людей с ментальными нарушениями.

— Мы будем готовить этих людей к самостоятельной жизни, чтобы они могли сами готовить еду, делать закупки, планировать свой бюджет, даже просто ночевать без родителей. Мы хотим оторвать их от семьи, помочь стать самостоятельными. В начале пути это может быть на два дня. У нас пока будут маленькие курсы. Нам и самим нужно учиться, — отмечает Татьяна Поветкина.

Тренировочная квартира находится в Северном микрорайоне. Она достаточно большая — 121 квадратный метр. Помещение в безвозмездную аренду НКО дала администрация города. В этой квартире вначале будут жить пять человек с РАС. Сопровождать их поочередно должны пять соцработников — они будут трудиться посменно и днем, и ночью.

— Люди с РАС смогут приходить на все будни или только на выходные, в итоге мы хотим, чтобы они смогли прожить самостоятельно 3-4 месяца. Жильцы после таких курсов будут меняться. Им предстоит научиться готовить, стирать вещи, гладить и делать многое-многое другое. Кто-то впоследствии сможет жить отдельно, кто-то хотя бы научится помогать в быту своей семье, — комментирует Татьяна Поветкина.

В Пскове уже есть подобные квартиры, а кроме того – интеграционные мастерские, где люди с тяжелыми нарушениями работают. Они занимаются деревообработкой, шитьем, выращиванием цветов и многим другим. Нечто подобное «Искра надежды» хотела бы сделать и в Воронеже. Ведь самостоятельное проживание невозможно без занятости. Она может быть трудовой или досуговой — но она должна быть.

— Подобные квартиры – это нечто уникальное. Я бы обязательно отпустила своего ребенка в такую квартиру. Детей нужно отпускать. Несмотря на то, что они имеют ментальную инвалидность, они все равно остаются людьми. А человек – это социальная единица. Без общества ему никак нельзя. Запри его – и психика будет еще больше страдать, — делится эмоциями мама ребенка-аутиста.

Кстати, в Воронеже уже есть хороший опыт трудоустройства ребят с ментальными нарушениями в кафе быстрого питания. Например, фотография одного из воспитанников «Искры надежды» в этом кафе не сходит с доски почета уже несколько месяцев. Это человек, который всю жизнь считался инвалидом, кардинально изменился. Его жизнь буквально перевернулась, когда он стал работать в коллективе. Но пока такие примеры единичны. Сейчас представители «Искры надежды» ведут переговоры и с другими предприятиями о возможности сотрудничества.

— Нормальная жизнь может быть разной. Кто-то способен «выпрыгнуть из своего диагноза», кто-то в нем останется. Но сопровождение нужно всю жизнь — в разных мерах. На родителей таких детей идет огромная нагрузка, и им необходимо помогать. Для этого мы притягиваем к себе все силы — возможные и невозможные. Раньше наше НКО боролось за детей и постоянно писало неудобные письма в органы государственной власти. Но мы поняли, что иногда борьбу нужно заменить на плотное взаимодействие. Многие механизмы реально работают, для этого необходим лишь грамотный запрос. Всегда нужно говорить очень конкретно, чтобы планы стали реальностью.

Новость от 27.11.2017

Информация взята с сайта Комсомольская правда