«Ты особый человек и очень-очень хороший»

История о том, как появилась особая и очень-очень хорошая организация «Искра надежды»

— Несколько дней назад мы гуляли с сыном мимо нашей детской поликлиники. Я начала фотографировать елочку, а он заглянул в окошко. Вышла женщина, медсестра и подошла к нему. Я решила узнать, все ли хорошо. Тогда медсестра говорит мне: «Все нормально. Вижу, кто-то заглядывает в окно, думала, что-то хотят, а потом-то я поняла, кто это». А вы представляете, что мне потом сын ответил? Он сказал: «Да, я хотел! Я хотел вылечиться», — рассказывает жительница Воронежа, мама ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС).

Люди с РАС хранят в голове очень много мыслей, которые попросту не могут высказать. Иногда их могут «считать» родные, а иногда даже для них человек с аутизмом остается сложной загадкой. Многие мамы рассказывают, что их дети с ментальной инвалидностью страдают от осознания того, что что-то не так.

— После встречи у поликлиники мы зашли во двор и сели на лавочку. Сын глубоко-глубоко задумался. И я вижу, что мой ребенок страдает, переживает. Я подошла к нему и говорю: «Ты не переживай, ты не больной человек. Просто ты особый человек и очень-очень хороший», — продолжает мама.

Татьяна Поветкина, доцент ВГПУ и глава НКО «Искры Надежды» вместе с десятками других специалистов, медиков, юристов, волонтеров или просто мам, борющихся за счастье своих детей, делают все возможное, чтобы в жизни таких ребят с ограниченными возможностями было как можно меньше поводов задумываться, что что-то идет не так.

Детям с аутизмом нигде не были рады

Мы уже не раз писали о том, как в Воронеже и области развивается инклюзивное образование, как для детей с инвалидностью и без устраивают уникальные спортивные фестивали, а не так давно поднимали проблемы, с которыми сталкиваются люди с расстройствами аутистического спектра после 18 лет. Во всех этих проектах как раз активно участвуют люди, объединившиеся вокруг «Искры надежды».

Но за кулисами так и остался главный вопрос: «Как же загорелась эта искра?» Татьяна Поветкина сразу же говорит, что эта история не для прессы. Но дело в том, что мы и не хотим что-то рассказывать для эфемерной прессы, мы хотим рассказать историю для людей о людях.

Итак, «Искра надежды» как некоммерческая организация была зарегистрирована в 2008 году. За год-два до этого появлялись люди, которые просто хотели заработать деньги или же регалии за счет работы с детьми с ментальными нарушениями.

— Моего ребенка, когда ему было 11-13 лет, никуда не брали, говорили: «Вы не для нас. Поумнейте немного». Тогда я была готова делать все что угодно, лишь бы мой ребенок ходил на какие-нибудь секции, — рассказывает Татьяна Поветкина.

Именно с таким настроем Татьяна и взялась за «Искру надежды» и даже вложила свои деньги, чтобы зарегистрировать это НКО. Ее инициативу поддержали и другие родители. Они нашли друг друга с помощью реабилитационного центра для детей-инвалидов «Парус надежды», который тогда не мог им помочь. Все эти люди — будущие учредители — не столько хотели организацию, сколько счастья для своих детей и своей семьи. Это был трудный период, который сложно вспоминать. Скажем лишь, что десять лет назад «Искра надежды» могла оказаться совсем в других руках, а возможно и вообще потихоньку бы потухла.

— Детям с аутизмом в 2008 году нигде не были рады. Мы очень хотели, чтобы наших детей брали и в бассейн, и в танцевальные коллективы. Чтобы с ними занимались психологи и логопеды. В нашей организации мы как раз начали обучать специалистов, да даже просто рассказывать о наших детях миру, — вспоминает Татьяна Поветкина.

В то время дети с РАС могли учиться только дома. 40% ребят, по данным НКО, тогда не учились вообще нигде и никак. Лишь трудом множества психологов, медиков и юристов удалось добиться того, что дети с ментальными нарушениями сейчас не просто могут закончить школу, у них есть возможность думать о дальнейшем образовании.

— Нам нужна профессиональная подготовка. Моему сыну, например, очень нравится деревообработка. Но об аутистах нельзя сказать: «мастеровитый». Ему это нравится и он старается. У ребенка есть музыкальные способности, но в Воронеже мы так и не нашли педагога, который мог бы развить их. Так она и осталась у сына на уровне — мой мир музыки, в который никому нельзя. Выпиливанием мы, к счастью, можем заниматься. И у него это получается. Остается лишь надеяться, что специалисты будут помогать нашим детям выявлять их направленности, — делится опытом одна из мам ребенка с ментальной инвалидностью.

После первого же соприкосновения, страх уходил

А ведь все проекты НКО начинались на кухне Татьяны. Вместе с другой мамой Альбиной Сысоевой они могли сидеть за чашкой чая и устраивать своеобразные «мозговые штурмы»: кого пригласить, что устроить, как развиваться. Вначале на работу приглашали специалистов, которых знали сами, кого-то советовали другие.

— Уже потом мы искали молодых специалистов, которые были готовы работать с нашими детьми, и отправляли их на различные курсы. Не знаю даже, как нам тогда удавалось найти на это деньги. У нас, например, было четыре психолога — они очень успешно занимались с нашими детьми. Но потом они уходили в другие учреждения, и их сменяли другие ребята. Со временем мы смогли найти и наших великолепных юристов, — говорит Татьяна Поветкина.

Первый «сайт» НКО появился на той же кухне, причем не в компьютере, а на обычном листе бумаги. Долгое время, когда интернет-страница уже «ожила», ее вел Коля Шмелев, юноша, прикованный к кровати. Парень обучился в «Реальной школе» и стал профессиональным компьютерным администратором.

Еще одним важным шагом в судьбе НКО стало вступление вместе с общественной организацией «Перспектива» в Национальную коалицию «За образование для всех!». Татьяна Поветкина узнала о ней в интернете, а потом начала активно писать письма и звонить. Как раз в том же 2008 году была принята конвенция о правах инвалидов. Тогда и появился термин — инклюзивное образование.

— С тех пор и по сей день мы постоянно участвуем в проектах по развитию инклюзивного образования. Это, конечно, нам очень помогло. Мы начали проводить «Уроки доброты» в школах, устраивали кинофестивали, инклюзивные фестивали творчества. Готовили школьное сообщество к принятию детей с инвалидностью, — делится опытом Татьяна Поветкина.

Часто членам «Искры надежды» приходилось искать места, где согласились бы принять воспитанников с ментальными нарушениями. Ведь это-то и была главная цель. Лучше всего на первых этапах с «Искрой надежды» работали учреждения дополнительного образования.

— Помню, была одна молоденькая-молоденькая худенькая учительница, которая должна была заниматься с нашими ребятами росписью по дереву. И я видела, что ей стало плохо, когда объявили, что завтра она будет заниматься со взрослыми ребятами с аутизмом и синдромом Дауна. Я хотела ее поддержать на первом уроке, но опоздала. А потом вхожу и вижу, что эта учительница сидит и просто расплывается в улыбке. Так все и случилось. Если кто-то чего-то и боялся, то сразу после первого соприкосновения, страх уходил, — отмечает Татьяна Поветкина.

Дети с ментальными нарушениями — это всегда огромная отдача. С ними порой труднее работать, но им это внимание так необходимо, что они остаются крайне благодарны каждому педагогу. И учителя просто тают от этого человеческого тепла.

Полетели в космос

Главной задачей НКО «Искра надежды» всегда было — развитие системы образования, системы реабилитации, системы помощи. А первая победа над «системой» случилась после письма юриста НКО Татьяны Шаталовой. Она очень грамотно объяснила, почему, например, детей с синдромом Дауна не имеют права не брать в детский сад. Все почему-то ссылались на тайное постановление каких-то 60-х годов, да вот только показать его никто не мог.

— Мы начали с того, что защищали права детей, которые хотят пойти в обычную школу или садик. И дети пошли, — говорит Татьяна Поветкина. — Вначале это были ребята с ДЦП, умственной отсталостью, синдромом Дауна. Но только с появлением ресурсных классов удалось добиться, чтобы дети с аутизмом смогли получать полноценное образование.

Только представьте: мальчик с ДЦП никак не хотел садиться в коляску. Так бабушка его волокла на себе через весь город в школу-интернат, чтобы он мог учиться. А ведь недалеко от их дома была обычная школа, куда ребенку вход был попросту закрыт. А почему закрыт? Просто в школе привыкли, что «особенных» детей нужно учить где-то в другом месте. Только с помощью юриста НКО удалось достучаться до директора, ребенка взяли. И он окончил эту школу с медалью!

Каждая такая победа становилась шагом к повышению общей грамотности в сфере инклюзии. В итоге в 2011 году была организована экспериментальная площадка по инклюзивному образованию в Воронеже, а в Воронежской области приняли Положение «Об интегрированном обучении». В написании всех этих постановлений принимали участие специалисты «Искры надежды».

— Мы привозили иностранных экспертов мировой величины и из Европы, и из разных уголков России. Наша задача была рассказать об инклюзивном образовании как можно большему числу учителей. Потом мы и сами начали вести семинары, тренинги, — сообщила Татьяна Поветкина. — Когда инклюзивное образование было официально признано в России и вошло в нормативные документы, многие учителя уже были готовы к работе с нашими детьми. Ни один директор школы уже не говорил: «Мы не можем взять вашего ребенка». Хотя и сейчас некоторые пытаются уговорить мам, чтобы те оставляли детей дома или в интернате. Например, у одной мамы один ребенок был с синдромом Дауна, а второй – обычный мальчик. Ей настоятельно рекомендовали отдать одного сына в коррекционную школу, а другого – в обычную. Что же ей было разорваться? Одного возить через весь город, а другого успевать завести в школу по месту жительства? Мы смогли доказать школе, что обучать ребенка с синдромом Дауна очень даже возможно, и теперь она спокойно водит своих сыновей-близняшек в обычную школу.

Пожалуй, главный секрет общественной организации «Искра надежды» в том, что родители детей с ментальными нарушениями – ее члены, никогда не сдавались. Татьяна Поветкина признается, что они писали десятки писем всем, кто только мог помочь их детям. В итоге по инициативе губернатора области Алексея Гордеева и при поддержке фонда «Выход» была запущена программа «Аутизм. Маршруты помощи».

— И мы просто полетели в космос, — делится эмоциями Татьяна Поветкина. – В первый год фонд «Выход» обучал сотни специалистов, насыщал всевозможными знаниями. Но этого было мало, не все стали работать, некоторые сразу ушли в коммерцию. И тогда фонд «Выход» решил, что нужно идти от родительского запроса. Только так происходят настоящие изменения государственной системы, когда это действительно нужно людям, для которых это делается. До сих пор и фонд и мы работаем на этих принципах – только то, на что есть запрос самого человека с РАС или его родителей, необходимо реагировать и воплощать мечты в реальность.

Новость от 05.12.2017

Информация взята с сайта Комсомольская правда
Материал подготовлен в рамках программы Гильдии аналитических журналистов «Социальная ответственность современных СМИ в работе с НКО и благотворительными проектами социально ориентированных компаний региона».