«Аутизм. Реальная помощь» Работа продолжается.

Дети с расстройствами аутистического спектра — наиболее уязвимая группа детей с ОВЗ. Семьи, воспитывающие таких детей, нуждаются в постоянной профессиональной поддержке, которая выражается и в юридическом сопровождении, и в психологической помощи, и грамотном выстраивании взаимодействия с ребенком внутри семьи и в социуме. За последнее десятилетие такая профессиональная помощь появляется во многих городах. В Воронежской области, где уже более 1000 детей с РАС получили официальный диагноз, функционируют 35 «Ресурсных классов» и 10 «Ресурсных групп». При этом, мониторинг департамента образования, науки и молодежной политики Воронежской области в 2019 г. показал, что у 8% обучающихся ресурсных классов наблюдаются опасные формы поведения, которые невозможно купировать в условиях школы; более 60% детей поступают в школы без какой-либо подготовки и коррекционной работы.

Детям с РАС очень важна систематическая профессиональная поддержка, как только они не имеют возможность посещать школу, детский сад, дети с РАС теряют приобретенные навыки, появляются нежелательные формы поведения, семья страдает от нарушенного уклада жизни. Именно такая ситуация произошла за последний год и продолжает развиваться в связи неблагоприятной эпидемиологической ситуацией во всем мире, связанной с распространением COVID-19. Исследования в России и за рубежом о влиянии пандемии на жизнь и состояние детей с РАС показали, что у 94% опрошенных отмечается негативное влияние пандемии, а у 30% детей увеличились интенсивность и частота нежелательного поведения. В этой ситуации нужны новые решения проведения реабилитации и коррекции нарушений развития ребенка с РАС, поддержки всей семьи, ответственное отношение к организации очного взаимодействия на основе беспрекословного выполнения санитарно-эпидемиологических предписаний.

Поскольку главная нагрузка приходится на родителя ребенка с РАС, который вынужден становиться специалистом, профессионалом, необходимо предоставить родителю все обучающие, специализированные ресурсы для грамотного проведения реабилитации в домашних условиях. 

ВРООИ «Искра надежды» имеет двенадцатилетний опыт реабилитационной работы с детьми с РАС и их родителями. Ежегодно в организацию обращаются около 250 семей с запросом на различные виды помощи. У 100% обращающихся семей имеются запросы на квалифицированную коррекцию и реабилитацию, которую эти семьи не могут найти в государственных организациях. Мы видим, насколько эффективной может быть ранняя помощь, когда мы имеем возможность работать с ребенком от 1 до 4 лет – это самый сензитивный период, когда возможно максимально скорректировать расстройства аутистического спектра. Также мы видим, насколько эффективна помощь ребенку, когда родители проходят обучение в нашей «Школе для родителей». Семья значительно сокращает расходы на абилитацию ребенка, и в таких случаях процесс абилитации наиболее эффективен. Ребенок полностью готов к посещению детского сада, к обучению и воспитанию.

В рамках гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества ВРООИ «Искра надежды» реализует проект «Аутизм. Реальная помощь», направленный на решение проблемы качества и доступности интенсивной ранней помощи детям с рисками развития расстройств аутистического спектра (РАС) и их семей посредством организации программы интенсивной ранней помощи, повышения профессиональных компетенций родителей, консультационно-методической помощи организациям, НКО в реабилитации детей с РАС, а также социально-правового сопровождения семьи.  Проект включает не только работу с детьми, но и работу с семьями, в том числе, социальное сопровождение семьи и проведение обучающих занятий с родителями, воспитывающих детей с РАС. Родители часто не знают, как помочь ребенку, что способствует эмоциональному напряжению в семье. Реализуя проект, мы будем использовать комплекс научно-обоснованных терапевтических мероприятий для формирования социальных, коммуникативных и поведенческих навыков. Дети, участвующие в проекте, пройдут комплексную терапию, повысят свой уровень социальной адаптации, приобретут новые навыки, полезные для самостоятельной жизни, расширят свои социальные связи.