«Горком 36»

Председатель правления ВРООИ «Искра Надежды» Татьяна Поветкина дала большое интервью о психическом здоровье и системе помощи людям с ментальными расстройствами для портала «Горком36»:

«Горком36» беседует с председателем правления региональной общественной организации инвалидов и родителей детей-инвалидов «Искра надежды», членом областной Общественной палаты и правления ассоциации «Аутизм-регионы», доцентом кафедры социальной педагогики ВГПУ Татьяной Поветкиной.

Не таблеткой единой

– Татьяна Евгеньевна, исходя из вашего личного семейного опыта и опыта вашей организации – в чем сейчас больше всего нуждаются люди с диагнозом из «большой психиатрии»? Или их единственное спасение – это таблетки?

– Я убеждена, что одна лишь медикаментозная коррекция эту ситуацию не исправит. Да и вообще, не должен человек пить огромное количество лекарств! Но пока вся помощь сводится именно к такому варианту – пришел к своему психиатру, получил таблетки, купировал на время свое состояние. А глубокого социально-психологического сопровождения таких людей вне обострения, включая работу психотерапевта, анализ и коррекцию поведения, у нас нет. Моему сыну уже 25 лет, и он все время просит: «Мама, поговори со мною «по-психологически». Нашим детям в «Искре надежды» мы уже начали помогать через метод прикладного поведенческого анализа. При организации создан центр, где уникальные воронежские специалисты с международной сертификацией работают как раз с коррекцией поведения ребенка. Быть неопрятным, агрессивным, или ни с кем не общаться, или заниматься самоповреждением – это ведь все и есть поведение. И посредством его анализа и методов коррекции можно многого добиться. Вот, например, мальчик посмотрел фильм «Иван Васильевич меняет профессию» – и пошел на кухню резать колбасу огромным ножом. Мама в ужасе, а больному ребенку от этого еще интереснее, и он бежит с этим ножом к соседям. И здесь важно научить родителей, как реагировать правильно и как правильно «гасить» такое поведение без купирования тяжелыми препаратами.

– Как отсутствие такого сопровождения влияет на судьбы людей?

– Один наш молодой человек с диагнозом «шизофрения» очень ярко описывал в «Фейсбуке», как тяжело ему в интернате, выкладывал фотографии. Разумеется, общественники сразу же его услышали и сделали все, чтобы парня оттуда вернуть домой, где, по идее, должно быть лучше. Но дома – одна старенькая мама, и ей самой нужна физическая помощь и забота. Сына своего она очень любит, но совершенно бессильна перед ним как перед человеком с шизофренией. Она не могла заставить его лечиться, на пенсии им было не прожить, и только поэтому мать предложила ему переехать в интернат. Итак, общественники всем миром «вызволили» мужчину из интерната домой. И всем миром там бросили. Мама в панике, она уже боится неадекватного поведения своего взрослого сына. Ситуация стала катастрофической. А дело все в том, что пока у нас нет никакого социально-психологического сопровождения таких семей, нет пациентской школы для больных и для их родственников. У нас в регионе такие пациентские школы успешно работают для людей с сахарным диабетом, с рассеянным склерозом, с бронхиальной астмой. А вот психически больные люди и сама психиатрия – на обочине. Но ведь даже с диагнозом «шизофрения» можно успешно жить в обществе, работать, приносить пользу – при условии не только грамотной медикаментозной терапии, но и тесного и регулярного взаимодействия со специалистами. Больной или его родственник должен приходить к психиатру не только за таблетками, но и за обучением, за пониманием – как дальше со всем этим жить.

Конфликт интересов

– Итак, если ситуация зашла далеко, человек уже не дееспособен, то его перспектива – только дом-интернат?

– Вот с дееспособностью особая история. Если человек не может себя обслуживать, самостоятельно передвигаться, дез­ориентирован, то ему назначается опекун. И сам человек уже полностью лишается правоспособности – права распоряжаться своим имуществом, выбирать место жительства, и даже – когда и что есть, когда и куда вый­ти погулять. Неудивительно, что общественные организации внесли в Госдуму законопроект о распределенной опеке. То есть – о сбалансированном распределении опекунства между несколькими лицами и организациями, которые будут контролировать друг друга, ради соблюдения всех прав недееспособного человека. При снятии такого монопольного опекунства легче расслышать самого человека – его потребности и желания. Но уже больше двух лет Госдума не принимает этот законопроект.

– Ну, в обществе пока слишком силен принцип гетто – «ненормальные» должны быть изолированы от «нормальных». Кроме того, так дешевле.

– Вот насчет дешевле – поспорю. После пожара строительство нового психоневрологического интерната в Алферовке обошлось бюджету в 400 млн руб. 400 млн – на 100 человек! Мы туда приезжали. Просто золотой дворец. Сидят пациентки, курят и не знают, чем заняться. Они сами говорят об этом. По оценке НМИЦ им. Сербского – от 40 до 60% постояльцев в таких интернатах России делать нечего.

Еще большая проблема – с детскими психоневрологическими интернатами. Несколько лет назад в такой интернат в Бутурлиновке приезжал тогдашний детский омбудсмен Павел Астахов – он увидел просто страшное зрелище. В 13 лет ребенок с ДЦП весил 13 кг. Еще пример – девушка лежачая 28 лет, ест только жидкую пищу. Но почему ее с раннего детства никто не пытался посадить? Технических возможностей для этого достаточно. Тогда бы изменилась ее картина мира. А при работе методом прикладного поведенческого анализа этого ребенка можно было бы научить жевать, глотать, а потом – говорить. Она бы начала передвигаться на коляске, встраиваться в окружающий мир, сама себя обслуживать. Но никто и не пытался всего этого сделать. Все говорят о нехватке санитарок для таких детей – вместо того, чтобы с самого начала изменить отношение к ним как к обреченным.

Но вот, например, во Владимире и в Пскове уже заработала новая модель содержания людей с психоневрологическими заболеваниями. Это сопровождаемое проживание в пансионатах квартирного типа. И выходит дешевле, чем закрытые интернаты. Мы в Воронеже тоже мечтаем построить такой дом для очень сложных – с диагнозом из «большой психиатрии» – людей с сопровождаемым проживанием. Главное, чтоб не в интернате и не в палатах по шесть человек с коридорной системой. Человек должен почувствовать себя дома. Вход родственников туда будет свободным. Заварить чай, пользоваться микроволновкой мы их научим. А если человек помимо общего обеда в состоянии сам приготовить себе чай и горячий бутерброд с сыром, то у него развивается совсем другое самоощущение. И мы обязательно этого добьемся. Дешевле – это когда правильнее.

Беседовала Ольга Бренер.