Когда в семье растёт подросток с аутизмом и тяжёлым самоповреждающим поведением, помощи «по расписанию» часто недостаточно. В таких ситуациях семье нужна не одна консультация и не отдельное занятие, а команда, которая видит всю ситуацию целиком и последовательно помогает выходить из кризиса.
Именно такой подход лежит в основе проекта «Снова вместе», который реализует Ассоциация «АУТИЗМ-РЕГИОНЫ» совместно с региональными партнёрами. Проект направлен на интенсивную и комплексную поддержку детей и подростков с РАС с тяжёлыми нарушениями поведения и их семей.
В Воронеже участником проекта стала одна семья, воспитывающая подростка с тяжёлым самоповреждающим поведением. Для неё команда «Искры Надежды» выстраивает индивидуальную систему помощи.
Что входит в эту помощь?
1. Индивидуальный план работы с поведением
Сначала специалисты подробно изучают ситуацию: особенности поведения подростка, обстоятельства, в которых оно возникает, ресурсы и потребности семьи. На основе этой информации команда формирует индивидуальный план помощи с конкретными целями и регулярно оценивает динамику.
Основным инструментом работы в проекте является подход «Практический функциональный анализ и Тренинг с опорой на навыки» (ПФА и ТОН). Он помогает понять, что влияет на возникновение опасного поведения, и одновременно создавать условия для формирования более безопасных и социально приемлемых способов поведения.
2. Работа специалистов непосредственно с подростком
В зависимости от задач в сопровождение включаются куратор, тьютор и супервизор. Они анализируют поведение, реализуют индивидуальный план вмешательства, обучают новым навыкам и постоянно отслеживают изменения.
Цель при этом — не просто «убрать» нежелательное поведение. В рамках работы формируются функциональная коммуникация, способность спокойно принимать отказ и ожидание, сотрудничать со взрослым, самостоятельно проводить свободное время и безопасно взаимодействовать с окружающими.
3. Обучение родителей
Родитель в проекте — не наблюдатель, а полноправный участник команды.
Родители получают консультации специалистов и учатся безопасным стратегиям поддержки подростка в кризисных ситуациях. В работе используется «Универсальный протокол», разработанный в рамках ПФА и ТОН. Постепенно родитель осваивает стратегии настолько, чтобы применять их самостоятельно в повседневной жизни.
4. Психологическая поддержка семьи
Тяжёлое поведение ребёнка создаёт огромную нагрузку на родителей. Поэтому проект работает не только с поведением подростка, но и с ресурсом семьи.
В методическом пособии предусмотрены психологический тренинг по управлению стрессом, регулярная поддержка психолога и индивидуальная психологическая терапия. Такая помощь направлена на восстановление ресурса родителей и формирование навыков самопомощи в сложных ситуациях.
5. Кейс-менеджмент — один человек, который держит всю систему вместе
Кейс-менеджер координирует работу команды, остаётся на связи с семьёй, помогает организовать консультации, собирает обратную связь, отслеживает выполнение плана и при необходимости подключает дополнительных специалистов.
Это особенно важно в сложном кейсе: семье не приходится самостоятельно искать, кому задать следующий вопрос и куда обратиться за помощью.
6. Командная работа и постоянная корректировка помощи
В проекте специалисты регулярно встречаются, обсуждают динамику, анализируют результаты и при необходимости меняют план вмешательства. Семья также участвует в этих обсуждениях и получает обратную связь о результатах.
Таким образом, помощь в проекте «Снова вместе» — это не отдельная услуга для подростка.
Это целая система поддержки семьи: поведенческая работа с подростком, обучение родителей, психологическая помощь, координация специалистов, мониторинг результатов и подключение дополнительных ресурсов тогда, когда они необходимы.
Для нашей команды особенно важно, что в Воронежском кейсе мы можем сосредоточить значительный объём профессиональных ресурсов на одной семье и выстроить помощь максимально индивидуально — исходя не из стандартного набора услуг, а из реальных потребностей подростка и его близких.
Потому что в ситуации тяжёлого самоповреждающего поведения семье нужна не просто «помощь специалиста». Ей нужна команда, которая остаётся рядом и работает вместе с семьёй над выходом из кризиса.
ВРООИ «Искра Надежды» - участник проекта «Снова вместе. Помощь подросткам и молодым взрослым с РАС с тяжёлыми нарушениями поведения и их семьям. Развитие сервиса поддержки семей и масштабирование модели». Организатор проекта - Ассоциация "Аутизм-Регионы" , стратегический партнёр - Благотворительный фонд «Вклад в будущее»